Binnengesloten

Het gaat eigenlijk over mijn vader. Hij heet Pieter. Ik zal het wel vertellen, want zelf kan hij dat niet meer. Het is niet dat hij dood is, hoor. Alhoewel, het lijkt er soms wel verdomd veel op. En het zal ook wel niet meer heel lang doorgaan zo. Mijn moeder Annechien huilt al wel veel nu. Wat moet dat dan niet worden als hij echt dood is? Dat heb ik d'r ook wel gevraagd. Toen zei ze: "Dan ben ik ervan af."

Ik, Aart, de jongste, weet nog precies hoe het ging. Mama was altijd weg, want ze is filiaalhoofd van de Hema. Papa was vanaf een zeker moment altijd thuis, want hij was afgevloeid in de fabriek. Dat kwam mooi uit, want Mama had gewoon te weinig tijd. Dus we speelden altijd met Papa als we uit school kwamen. Dat was altijd vreselijk lachen. Op het schoolplein heb je wel, dat je tikkertje speelt, en op straat speel je wel vaak verstoppertje. Als Papa meedacht over wat we zouden doen, dan kwam die met 'oorlogje spelen', of: we doen 'kernrampje'. Hij was ontzettend handig. Dan had hij iets gemaakt, dat zat in een kartonnen doos met een knop erop, en wanneer je op die grote knop drukte, dan knalde die doos uit elkaar en kwam er een ontzettende hoop snippers en stof in de lucht wat dan langzaam omlaag dwarrelde, de 'fall out', noemde hij dat dan. En iedereen die die handel dan op zijn kleren kreeg, die was zogenaamd dood.

En hij was briljant. Veel mensen hebben een probleem en zoeken daarvoor een oplossing, en die kunnen die vaak niet vinden. Bij mijn vader ging dat anders. Die stelde soms vast: hee, we hebben een oplossing! Maar: waar is dan het probleem? En dan kon die het probleem niet vinden, en dan zei hij op een gegeven moment: nou ja, laat maar. Zo gaat het ook wel.

Voorbeeld: in onze straat is teveel autoverkeer. Kinderen konden niet op straat spelen. Wat deed mijn vader? Hij liet een oude maat van de fabriek met een oplegger een enorm blok beton deponeren aan het begin van de straat. Het hard rijdende sluipverkeer was subiet gestopt, en de bewoners van onze straat namen vervolgens rustig een zijpad naar het afgesloten stuk straat, en terug. En wij, de kinderen, wij konden voortaan heerlijk gewoon op straat blijven spelen. Het stadsbestuur draaide deze illegale actie natuurlijk terug, maar niet zonder te gaan werken aan een oplossing.

Mama was wel blij met Papa. En ze had geen kind aan ons. Als ze laat in de middag, of tegen de avond thuiskwam, dan was Papa vaak met ons in de weer, als we niet gewoon met andere kinderen in de straat speelden. Soms was Papa aan het eind van de middag moe, want hij had ook wel dat hij 's avonds laat nog op de computer werkte. Hij moest heel veel dingen doen voor de buurt, vergaderen, en dan weer notulen schrijven, en weer plannen maken. We hadden al een burgemeester, maar veel mensen noemden Papa de "buurtemeester". En als hij daardoor laat naar bed was, dan deed hij de middag daarop een dutje op de divan als Mama thuiskwam. Soms deed hij niet een dutje, maar lag hij gewoon met zijn ogen open van zijn rust te genieten. Dan lag hij vaak ook nieuwe dingen uit te denken. Dan moest je hem niet lastig vallen; deed je dat wel, dan zei hij: laat me maar even met rust, ja?

Op een dag kwam Mama thuis, en Papa lag op de divan met zijn ogen open, en Mama dacht meteen: o, ik laat hem wel even met rust. Hij is weer zo druk geweest, gisteren overdag, en 's avonds laat. Ze ging dan zelf maar eten maken, en toen het eten klaar was, zei ze tegen hem: "Piet, opstaan, we gaan eten". Hij gaf geen sjoege. Mijn zus en mijn broer en ik hadden niets in de gaten. Maar Papa reageerde niet op Mama.

Het was ook niet altijd koek en ei tussen Papa en Mama. Het was fijn voor Mama dat Papa er altijd voor de kinderen was. Maar Papa vond het niet fijn dat Mama nooit iets met ons deed. Dat ze zelfs als ze niet in het warenhuis aan het werk was, en thuis was, dat ze niet met hem praatte, en ook eigenlijk niet met ons. Dat ze dan ook nog de hele tijd aan de computer zat. Zij vond van haar kant dat Papa zo snel mogelijk weer een baan moest vinden. De andere mensen vonden het slecht dat een vader niet het geld verdiende voor het gezin, zei ze soms. Het kwam voor dat ze dagen achter elkaar helemaal niet met elkaar praatten. Dat ze eigenlijk met elkaar omgingen via ons, de kinderen. Zoals aan tafel, als Mama het zout zocht, en Papa tegen ons zei: geef jij het zout eens aan Mama.

Nu reageerde hij ook niet op haar. Maar hij reageerde ook niet op mij of mijn zus, toen wij hem riepen om aan tafel te komen. Hij bleef maar liggen, met zijn ogen open, en gaf geen kick. Mama zei: "Weet je wat? Wij gaan lekker eten. Als hij trek krijgt, komt hij ook wel. En anders gaan wij daarna lekker tv kijken, de Soundmixshow of Big Brother, en Papa mag best even lekker blijven liggen".

Maar hij is niet meer opgestaan. We snapten het niet. Was hij zo boos, dat hij niets meer tegen ons zei? Maar we lieten hem met rust. Het werd avond, en we gingen naar bed.

De volgende dag veranderde er niets. Hij bleef liggen, en hij bleef zwijgen. Hij keek maar voor zich uit. Hij maakte niet uit wat we tegen hem zeiden. Zelfs toen we hard riepen en hem wakker stootten, reageerde hij niet, terwijl hij wel wakker was. Hij léék tenminste wakker te zijn. Mama schrok verschrikkelijk. Ze raakte helemaal in paniek. Het kón niet: dat hij zo boos was dat hij helemaal niet reageerde. Je totaal negeren, dat deed hij nooit. Er was iets anders aan de hand. Iets héél vreemds.

Het zit zo: mijn vader had die dag een hele zware beroerte gekregen. Een herseninfarct. Sindsdien is hij 'locked in'. Dat betekent letterlijk: binnengesloten. Hij kan niks meer. Hij kan zich niet bewegen, hij kan niet praten, hij kan zijn mond niet opendoen, en zijn ogen kan die niet dichtdoen. Hij ligt daar maar, en doet niks. Het is een beetje alsof hij in de gevangenis zit, maar dan anders. Hij is wel 'bij kennis'. Hij kan zien en hij kan horen wat we zeggen. Of hij slaapt of wakker is, kunnen we niet zien. Mijn zus Rachelle zegt dat we respectvol moeten zijn, en niet zomaar van alles over hem moeten zeggen, want hij kan ons gewoon horen.

Het duurde even voordat we het in de gaten kregen. We hebben nu internet, het is 2000, we konden het opzoeken, maar op wat voor zoekterm? We hebben de dokter erbij geroepen. Die had dat nog nooit gezien, maar hij kende de ziekte. Hij heeft een ambulance gebeld en Papa is naar het ziekenhuis gegaan. Ze hebben hem onderzocht, en heeft daar een paar maanden onder observatie gelegen. Daarna hebben ze hem terug naar huis gebracht, en nu ligt hij bij ons thuis. De dokter weet nu alles van hem. Hij heeft gezegd: het enige dat hij kan bewegen, zijn z'n ogen. Nou, dat kan-ie wel zeggen, maar ik heb hem helemaal nooit, niets, wat dan ook, zien bewegen.

Er is een hoop apparatuur en elke dag komt de zuster langs. En al die tijd ligt hij daar maar op de divan in zijn goeie goed, alsof hij zijn late middagdutje doet, maar dan met zijn ogen open. Alsof hij op zijn gemakje ligt na te denken over een of ander project.

O, trouwens, hij ligt niet echt meer op de divan, maar op een futuristisch ziekenhuisbed. Er zit meer techniek in dan in de brommer van mijn broer Evert. Hij krijgt sondevoeding, zijn plas en poep wordt automatisch in slangen afgevoerd, en er zijn apparaten die zijn bloed in de gaten houden en zijn hartritme meten. De zuster komt elke dag, en die wast hem ook; dan moeten wij wegblijven.

Ik heb ook een oom die ziek is. Of eigenlijk is het geen oom, maar een vriend van mijn vader. Dat was hij, tenminste. Het is al wel lang geleden dat hij mijn vader opzocht. Die man heeft kanker, of hij is dementerend, dat ben ik even vergeten. Nou, die is gezelliger dan mijn vader, dat kan ik je wel vertellen. Arie, die man dus, daar kan je nog mee lachen. Een hele tijd geleden, toen hij een keer langs kwam, zei hij: "het duurt nog wel een jaar of wat, dan word ik echt ziek". En nu nog steeds, als hij langskomt om mijn vader te zien, dan maakt hij nog een praatje met ons, met mijn broer en mijn zus en mij. Het zit zo: hij komt dan langs om mijn vader te zien, maar hij gaat al niet meer naar de kamer waar hij ligt. Hij wil mijn vader eigenlijk niet meer zien. Hij vindt het leuk om ons, en ook mijn moeder te zien.

Dat hebben wel meer mensen. Ze denken: het gezin, dat heeft er wat aan als ze ons zien, maar Pieter zelf niet meer; die merkt het niet eens. Ome Arie loopt dan bij ons de tuin in, en dan is mijn broer Evert net met de bal aan het spelen. Hij neemt die bal over, gaat ermee pingelen, en hij houdt hem een halve minuut omhoog. Het klinkt als niks, maar je moet het maar eens proberen. Hoeveel voetschoppen gaan er in een halve minuut? En dan ook nog raak, zodat de bal weer omhoog gaat? Ik geef het je te doen. En hij heeft kanker. Of hij is dementerend.

Maar er klopt dus niks van, wat Ome Arie denkt, en veel ander bezoek. Je merkt het niet, maar Papa is overdags wel degelijk wakker. En hij vindt het juist fijn als bezoek tegen hem praat. Als het vervelende dingen zijn die ze zeggen, ja, dan niet natuurlijk, en dan is het des te klotiger dat-ie niet kan reageren.

Mijn zus Rachelle, die heeft echt een gouden hart. Zij zit uren per dag met Pa. De schat. Ze houdt zijn hand vast. Zodra ze die loslaat, valt die naar beneden of het een zak knikkers is. Drie jongens op school zijn óp haar, maar ze heeft het niet eens in de gaten, het boeit d'r niet. Zo gauw de bel gaat, smeert z'n hem naar huis, en gaat ze Papa vertroetelen. Eén keer zei ik tegen haar: “Maak je niet zo druk om Papa. Ga wat leuks doen. Hij merkt het toch niet wat je doet. Het haalt niks uit!” Rachelle werd heel boos op mij. Ze zegt: “Wat weet jij daarvan? Jij weet helemaal niks van Papa! Als je niet op hem let, nee, dan zie je niks. Maar ik zie wel degelijk dat het iets met hem doet, als je veel aandacht voor hem hebt.” Nou, daar keek ik wel van op. “En wat is dat dan? Wat zie je dan aan hem?” “Hij heeft soms zijn ogen verder geopend. En heel soms, heel even is het alsof hij je aankijkt.”
Volgens mij beeldt ze zich dat in. Het zijn ook niet bepaald concrete en controleerbare waarnemingen. Op het VWO hebben we het nu bij het vak Studieles ook over kennis, onderzoek en wetenschap. Ik vind mijn zus wel vaak erg subjectief.

Evert is de oudste van ons. Hij zit in het eerste jaar van de MTS, en doet de afdeling werktuigbouwkunde. Hij is ook rustiger dan Rachelle en ik. Hij zegt dat de coma van Pa wel eens heel lang kon duren, en zelfs dat we Pa misschien helemaal niet meer wakker gaan zien. Voor Mama is het waarschijnlijk het ergste; in elk geval het zwaarste. Zij moet alles regelen, en daarnaast moet ze vijf of zes dagen per week vol voor de winkel gaan, en zij is in d'r eentje. Wij drieën, de kinderen, hebben elkaar nog. Het is een behoorlijk drama geweest, maar nou lijkt alles stabiel te zijn geworden. Ik zit op voetbal, dus ik moet vaak trainen, en zaterdags heb ik vaak een wedstrijd. De training, elke maandagavond en woensdagmiddag, die moet ik eraan geven. En ik heb best veel huiswerk. Mama vraagt nu vaker aan ons of wij boodschappen willen doen en intussen koken we soms zelf, eerst samen met Rachelle, dan weer eens met Evert. Alles wat Papa in huis en in de tuin deed, dat moeten Evert en ik nu doen. Het is allemaal zo serieus geworden. Mama was nooit erg lief voor ons, behalve soms, maar nu raken de rollen omgekeerd, wij moeten lief zijn voor haar, zegt Evert.

Eerst dachten we dat het goed was dat Pa's oude vrienden hem met rust lieten, maar nu denken we er anders over. Zijn oude vrienden moeten juist zo vaak mogelijk bij hem zijn. Hij kan niet meer zo slap ouwehoeren als vroeger, maar dat betekent niet persé dat hij het niet leuk vindt zijn vrienden te zien, en hun flauwe grappen te horen.

Rachelle is nu een soort van bewaakster over Papa. Zij had in de gaten dat Papa zijn rechteroog bewoog. Dat is op zich niks bijzonders. Maar op zeker moment zag ze een patroon. Ze had in de gaten dat hij zijn oog op en neer draaide precies op elke tien seconden. Toen is ze hem vragen gaan stellen, zoals "Papa, ben je wakker?" en dan bewoog hij zijn oog twee keer snel op en neer. Dat vatte zij op als 'ja'. "Papa, hoeveel kinderen heb je?" Hij liet heel rustig zijn oog drie keer achter elkaar op en neer gaan.

Dat was de doorbraak. Rachelle was door het dolle heen, ze liep huilend de kamer uit naar ons toe, en juichte "ik heb contact met Papa! Ik kan met hem praten!" Met zijn drieën zijn we toen rustig bij elkaar gaan zitten. Evert is de slimste, dus we luisterden naar hem. Hij zei, dat Papa waarschijnlijk nooit meer gewoon zou kunnen praten, en dat we een soort codetaal zouden moeten samenstellen om contact met hem te hebben. Maar eerst zouden we moeten testen om vast te stellen of we inderdaad contact hebben, dat hij ons begrijpt en dat we kunnen communiceren. Dat lijkt er wel heel erg op, als we kijken hoe hij op Rachelle reageerde. Hoe dan ook zouden we, zegt Evert, eerst heel goed dingen met elkaar moeten afspreken. Dat we contact kunnen hebben met Papa, is zo ontzettend belangrijk, dat niets en niemand dat mag verstoren of bederven. (Hij denkt zeker aan Mama.) Maar hij kan waarschijnlijk maar één spier gebruiken voor alles wat hij wil zeggen: de spier waarmee hij zijn rechteroog kantelt. Papa kan dus waarschijnlijk alleen maar dingen duidelijk kunnen maken door zijn rechteroog te bewegen. Die zal dus snel overbelast raken. De bewegingen van zijn oog zijn de taal waarin hij spreekt. Die codetaal noemen we 'de code'. De volgende principes gelden voor het contact met Papa:

1. Dat we als gezin contact houden met Papa, is belangrijker dan de vraag wie van ons vieren contact houdt met Papa
2. We zullen als gezin samen bepalen wie wanneer voor hoe lang contact maakt met Papa
3. Evert zal samen met Papa een code bedenken. Elk van ons moet die code leren en gebruiken

Ik weet niet hoe het met Papa zit, die is natuurlijk sowieso zwaar depressief, en de anderen zijn ook niet vrolijk, en flink gestresst. Rachelle huilt om de zoveel minuten, en als Mama thuis is, zijn we bang om tegen haar te praten, want Mama is echt een wrak geworden. En zelf ben ik zwaar gespannen, meer nu hij thuis ligt, dan toen hij in het ziekenhuis zat. Nu gaat het echt van ons afhangen. Ik moet meteen nu we dit afgesproken hebben, alles aan Papa vertellen. Maar dat willen Evert en Rachelle natuurlijk ook. Nou, dan gaan we maar samen bij Papa zitten, en hem alles vertellen. Evert laat mij het woord; dat is wel tof van hem.

"Hé Pa, we hebben even samen gepraat. We gaan een manier vinden om ook met jou te kunnen praten. Je zit natuurlijk heel erg in de put. Maar wij gaan het zo tof en makkelijk mogelijk maken voor je." Rachelle is weer gaan huilen, en ook niet meer geluidloos. "We hebben met de school afgesproken dat er steeds tenminste één van ons drieën thuis is om bij jou te zijn, en dat vinden ze goed, als onze cijfers er niet onder gaan lijden."

Papa geeft geen sjoege, dus misschien dat-ie er niks van verstaan heeft. Mama komt thuis rond zessen. Het zou kunnen dat ze het nu juist wel fijn vindt dat ze kan ontsnappen naar de winkel. Ik vertel Mama over ons plan. Het lijkt misschien dat ik me groter voordoe dan ik ben en alle verantwoordelijkheid overneem, want ze raakt ontroerd, huilt en lacht tegelijk, en neemt me in haar armen. Dat is lang geleden!

Evert zit intussen bij Papa en kijkt wat die kan doen met zijn ogen. Hij klinkt als een dokter, als hij instructies geeft en notities maakt op een klembord. "Draai nou eens opzij met je rechteroog? Kun je met je linkeroog hetzelfde als met je rechter?". Enzovoorts, enzovoorts. Hij test voor de zekerheid ook of Pa wel goed kan zien, en of hij alles kan horen. Ik mag lijden dat hij straks nog met een hamer op zijn knieschijf slaat, de bij-de-hand. Hee, steekt mijn vader nou goedkeurend een duim omhoog, of verbeeld ik me dat?

Anderhalve dag later komt Evert met een groot kartonnen bord waarop hij de codes heeft weergegeven die hij met Papa heeft afgesproken. Onze namen hebben korte codes. De standaardbeweging is omhoog (1), maar hij kan zijn rechteroog ook naar rechts (r) bewegen. Evert heeft r1, Rachelle 1r, ik rr, Mama heet r1r. Hij zal nog andere codes met hem afspreken, maar voorlopig is de 'a' één keer oog omhoog, en de 'z' zesentwintig keer. Het duurt lang voordat er zelfs maar een woord doorkomt, en vooral voor Papa is dat uitputtend. Het lijkt erop dat Papa nog redelijk hoort, en dat zijn verstand nog goed werkt, maar we moeten onze eigen hersens pijnigen om dat te controleren.

Evert werd meteen na Papa's beroerte ontzettend actief en inventief, Rachelle werd heel zorgzaam, maar ook zwaar emotioneel; een paar weken lang heeft ze haast niet geslapen, en is ze weinig naar school geweest. Nu, een paar maanden verder, raakt Evert langzaam over zijn toeren, en begin ik zaken over te nemen van hem. Hij is wel het verste gevorderd in zijn kennis en beheersing van de technieken waar Papa baat bij zou kunnen hebben. Maar hoe zou Papa's oogbeweging kunnen helpen om contact met hem te hebben? We hebben wel een paar dingen uitgewisseld met hem, maar net zo vaak kwam er niks uit, of er was geen touw aan vast te maken. Het schiet gewoon geen meter op.

De eerste paar maanden gebeurden er ontzettend veel heel erge dingen. De één had ineens alle codes weggegooid waar we dagen aan gewerkt hadden. Ik had mijn zus bijna met een mes aangevallen, zo kwaad was ik op haar. Mama was blij dat ze in de winkel kon staan.
Op een dag bleek Papa dood te zijn, ik had het al naar Mama doorgebeld. Hij leek te zijn gestikt. Hij ademde niet meer en we voelden geen pols. Hysterisch kwam Mama met de auto aangescheurd, en toen ging hij ineens gewoon weer ademen; hij snurkte alsof hij een middagdutje deed. Ik was in staat om hem alsnog te wurgen.
De slangen uit Papa's ingewanden raakten een keer los, toen één van ons erover struikelde. Bloed en een heleboel smerige rotzooi (het kan ook medicijn zijn geweest) plensden over de vloer. Toen had hij echt gekrepeerd kunnen zijn.
Een andere keer 's avonds laat toen we onwijze ruzie hadden gehad, is Evert een keer weggelopen en hij had zichzelf nog net niet over de reling van de brug in de kolkende stroom gestort, zo verschrikkelijk zat hij erdoorheen.

We werkten als broers en zus ontzettend intensief samen, vaak hadden we slaande ruzie, maar we mochten niet kinderachtig zijn; de één maakte vreselijke blunders, waar de anderen woest om werden, maar we moesten gewoon door. Mama hoorde je bijna niet meer. Behandelde ze ons vroeger als per definitie lastig klein grut, nu groeiden we in haar ontzag voor ons.

Langzaam ging het beter. Kerstvakantie, paasvakantie kwam er tussendoor. We hadden contact met Papa, hoe kunstmatig ook, we ontwikkelden een zekere routine in het verwerken van de reeksen aan vertaalde oogwenken. En ongemerkt groeiden we, kreeg de een na de ander borsten en de baard in de keel. Het werd zomer.

We gingen door één of ander proces. We raakten schijnbaar minder aangedaan, wonden ons nergens meer over op, lieten Papa soms achteloos aan zijn lot over. Maar ongemerkt veranderden we. Evert raakte langzaamaan heel somber; hij werd stil, je hoorde hem niet meer; dat was eng. Rachelle werd sentimenteler. Ze was al gelovig, maar ze werd nu steeds meer door Jezus in beslag genomen. Ze bad aan Papa's zijde, ze wilde dat wij meebaden, we deden het om haar kalm te stemmen. Maar vanaf een zeker moment hoorden we haar declameren “Allaahoemma iennie dhzalemtoe nafsie dhzoelman kathieran, wa la etcetera etcetera” en toen ging het bij ons niet meer helemaal van harte.

En toen op 11 september de pleuris uitbrak, kregen we snel genoeg van die grillen van Rachelle. Ze raakte zelf door die toestanden verward, ze deed een stapje terug op de weg naar God, en zocht hulp bij een therapeut.

En er is intussen wat ontwikkeling in Papa's toestand opgetreden. Hij blijkt nu ook bepaalde spieren in zijn nek te kunnen bewegen. We hebben tenminste zijn hoofd zien bewegen. Evert had zich met hulp van technische handboeken, zijn docenten, en de beschikking over apparatuur op nieuwe technieken gestort waarmee Papa sneller tekst kon produceren. Tenslotte was het zover dat hij een mini-beamer op een soort bril op zijn hoofd kon monteren, waarmee hij door het draaien van zijn nek horizontaal en een paar centimeter verticaal een straal kon laten zwenken over sensoren op het letterbord die samen alle mogelijke lettergrepen aan klanken konden doen voortbrengen. Papa praat!

Maar voorlopig praat hij als een peuter die leert praten. Met het letterbord leert hij snel te werken, maar het gaat nog met horten en stoten. We halen er een taalkundige bij. Ik bel naar de universiteit, en ze sturen Professor Blom. Nou, een professor. Dat hoeft nou toch misschien ook weer niet. Was Professor Blom niet die bijziende hardhorende verstrooide professor uit de Kuifje? Een paar dagen later is een er een vrouw aan de deur, en ze is beeldschoon en elegant. Ik word er verlegen van. "Ik ben professor Blom, u had mij gebeld. Waar kan ik mee helpen?" Dat is dus de professor? Nou, ik vind het allang goed.

Ze maakt me duidelijk dat het onzin is om met het gewone alfabet te werken. Als wij praten, zo legt ze uit, laten we ook niet ons geestesoog langs het leesplankje heen en weer gaan. Papa haatte het om lange zinnen te moeten maken met een oogspier die als een gek werd opgejaagd en al uitgeput raakte wanneer hij "ik wil vanmiddag het liefst" spelde, en dan moest het belangrijkste in de mededeling nog beginnen. Dus hij begon alvast met het voorwerp van zijn verlangen: "Hond Lek wandelen!" in plaats van, omslachtig "Ik zou het liefst met de hond langs de Lek gaan wandelen". De taalkundige legde uit dat de zin die in het hoofd wordt samengesteld begint met het hoofdpredikaat, en dat is de essentie, bijvoorbeeld: het voorwerp van verlangen, 'wandelen' of 'hondwandelen' of 'Lekwandelen', en de andere zogenaamde constituenten 'ik' en 'wil' en 'vanmiddag' en 'het liefst', de dingen die minder essentieel zijn, of vanzelfsprekend zijn, die hobbelen erachteraan. Het letterbord moet dynamisch zijn, dat wil zeggen, het moet zichzelf ontwikkelen. Als elke dag 'wandelen', 'hond' en 'Lek' aan de orde zijn, dan moeten die op het letterbord voorkomen. Er moet veel meer op het letterbord kunnen, maar ook weer niet alles tegelijk, dat wil zeggen, het moet bij een bord blijven en niet een wand worden of een hemelsegment.

Hartstikke tof dat er een taalkundige bij gekomen is. Er komen nog meer deskundigen van de universiteit. Iedereen met een bijpassend vakgebied wil zich er nu mee bemoeien. Misschien komt dat door de enorme digitale ontwikkelingen. Nu moeten we zelf ook regelmatig met Papa naar De Uithof rijden, om Papa wat proeven te laten ondergaan bij een of andere faculteit, dan weer bij Taalkunde en dan weer bij Ergotherapie of Neurochirurgie. Evert heeft onlangs zijn rijbewijs gehaald, en nu hebben we geld gekregen om zelf een busje te kunnen laten inrichten voor Papa's rolstoel.

Professor Blom zegt dat ik moet afleren om Papa stelselmatig Papa te blijven noemen. Het is niet zo handig in de communicatie met de Universiteit, waar ze hem kennen als Pieter Kaldenhof. Daarbij ben ik, zo leggen ze me uit, niet langer een kind van hem, want hij is zwaarder afhankelijk van mij dan andersom, en ik ben voor wat betreft de praktische, de technische en de medische praktijk minstens zo volwassen als Papa zelf. Het zal even wennen zijn, maar van nu af aan zal ik hem Pieter noemen, of, zoals in de vakliteratuur: P. Kaldenhof. Behalve als het om familiezaken gaat.

De taalkundige, professor Blom, heeft weer wat voor elkaar gekregen. We hadden nog oude opnames van Pieters stemgeluid. Bij de bruiloft van ome Henk had Papa gespeecht, en tante Mia had dat opgenomen. Daar heeft professor Blom een stemmonster van gemaakt, en nou kan zij alles wat Pieter zou kunnen willen zeggen via het letterbord in spraakklanken omzetten, en de machinale spraak is dan ook nog te horen met precies Pieters eigen stemgeluid. Het letterbord wordt een klankbord! Professor Blom heeft ook nog fragmenten in de speech voor ome Henk opgenomen in het klankbord, om aan sentimentele wensen tegemoet te kunnen komen. Nu kan Pieter als die daar schik in heeft, en ome Henk is erbij, fragmenten laten rondschallen als "Ja, Henk, hij stond al die tijd open, je gulp!" We zien het niet zo vaak, dat Pieter van binnen lacht, en het lijkt niet op lachen, maar nu leren we het te herkennen. De mondhoeken trekken wat naar beneden, wat meer lijkt op huilen, maar wij weten wel beter. Het jolige zinnetje uit Pieters ouwe speech stond nog op de band, maar Pieter wil hem ook wel weer even zelf produceren met het klankbord. Het is zo lang geleden dat ik Papa lol heb zien hebben, en er is zoveel ellende tussendoor gegaan, ik hou het goddomme niet droog.

Professor Blom legt nog uit dat de input van het klankbordprogramma losse woorden in willekeurige volgorde kunnen zijn en dat Pieter het kort kan houden, want er zit een grammaticale module in het programma die de karige input zelf aanvult, en daar gewoon goeie complete zinnen van maakt. Ik geloof het wel, wat ze zegt, het maakt me niet uit, als ze tegen me praat, vind ik het al fijn.

Bizar, om Papa's stem te horen terwijl zijn grote langwerpige kop korte schokjes maakt, op en neer en heen en weer, alsof hij epilepsie heeft. Er is voorlopig nog geen touw aan vast te knopen wat de luidspreker van zijn stemgeluid laat horen. Pieter doet het wel goed, zegt professor Blom, maar de programmatuur moet nog gecalibreerd worden. Daar is zij met haar collega's nog wel een paar weken mee bezig. Pieter zal voorlopig op de Uithof blijven, omdat elke dag heen en weer rijden te veel van zijn energie vergt; er mag altijd nog een familielid logeren in het appartement op het universiteitsterrein. Ik kom daarvoor het meest in aanmerking. Terwijl ik daar ben, word ik opgeleid om het programma te bedienen dat Pieters spraakproductie aanstuurt. Ik krijg steeds meer verantwoordelijkheden bij Pieters functioneren. Professor Blom zegt dat het voor mij mogelijk is om op de lange termijn bij de universiteit in dienst te komen. Zodra ik over een paar jaar het VWO af heb, kan ik "CALL Skills" doen: Computer Aided Linguistics and Language Skills. Er is een taalkundige die dan promotie-onderzoek doet, en na mijn eerste fase kan ik die assisteren. Het is een betaalde betrekking, omdat het absoluut noodzakelijk is dat er nog een extra wetenschapper wordt opgeleid naast deze promovendus, en omdat mijn vader het meest directe onderzoeksvoorwerp is, zou een naast familielid de beste garantie op continuïteit vormen. Mooi, zou je denken, maar het is ook een beetje wrang: Pieter is voor het leven aan bed gekluisterd, en daardoor is mijn bedje gespreid.

Pieter moet nu zo veel mogelijk oefenen met praten, om een routine op te bouwen in alledaagse gesprekken, maar hij moet ook alle domeinen van de communicatie verkennen, om de spraakmachine input te geven die het apparaat dan gaat gebruiken om zijn vocabulaire uit te breiden. Ik heb Pieters oude vrienden, zoals Arie, ingeschakeld om weer regelmatig te komen buurten. Ik heb het buurtcomité gevraagd of Pieter een paar keer kan langskomen als er een vergadering is.

In de fabriek waar Papa werkte om met CAD, Computer Aided Design, plaatstalen en kunststoffen onderdelen voor machines te modelleren, is Pieter nu net zo handig als vroeger. Hij kan tekenen en hij kan onderdelen uitsnijden met zijn nekspieren. Via zijn hoofdbewegingen kan hij op de millimeter gecoördineerd bewegen, net zo handig als vroeger met zijn handen.

De fabriek krijgt subsidie om hem weer aan te nemen, en om daar te kunnen werken met aangepaste apparatuur met hoofdbewegingsgestuurde bediening. Pieter kan geen vriendschap of dankbaarheid veinzen bij de directie, die hem destijds zo koudhartig de laan uitstuurde, maar de directie zit er niet mee. Het draaide destijds om geld, en nu uiteindelijk dus ook weer. Ik ben een paar keer meegeweest naar de fabriek om hem heen en weer te rijden, maar ook om hem daarbinnen bij te staan. Hij geniet er wel erg van om weer met de oude collega's in de kantine te zitten, en ze weer te horen kletsen, ze elkaar te horen aftroeven met schunnige grappen, al kan hij daar zelf nog niet zo makkelijk aan deelnemen. Ook voor hen is het erg wennen, maar ze willen hem maar wat graag een kans geven om het fijn te hebben met ze op de werkvoer.

Pieter bloeit op onder alle zorg en aandacht. Zelf heb ik, als meest betrokken zoon, en de meest betrokken helper in zijn hele omgeving, ook niet echt te lijden gehad, ook al heb ik veel technische en menselijke problemen moeten overwinnen. Mijn onbezorgde jeugd is overhoop gegooid, maar mijn hoogwaardig technologische loopbaan heb ik aan hem te danken. Helaas geldt dat niet voor mijn broer en zus. Evert is overspannen geraakt; hij verplaatste zich zo sterk in zijn vader dat alle problemen dubbel op hem drukten. Hij is na zijn middelbare technische opleiding gaan werken in een baan die wat beneden zijn kunnen lag. Hij kan het werk maar net aan, en hij is nogal zwaar op de hand. Mijn zus Rachelle is altijd heel gevoelig en emotioneel geweest. Ze is een jaar geleden in een klooster ergens in Limburg gegaan. Ze ziet mij en Papa een paar keer per jaar als ze komt logeren, maar ze raakt in Papa's nabijheid al gauw heel emotioneel.

Pieter is van een mens van vlees en bloed veranderd in een cybernetisch organisme, oftewel een 'cyborg'. Veel mensen vinden hem eng, met het ver uitstekende masker vol electronica voor zijn gezicht, in het futuristische karretje dat automatisch tot op de centimeter nauwkeurig zwenkt en stopt. Het is eerder ontzag dan mededogen wat hij in zijn omgeving opwekt. Hij mag dan 'locked in' zijn, hij maakt allang niet meer een binnengesloten indruk. Hij praat op zijn manier honderduit met mij en nog enkele familieleden, en met zijn maten op de fabriek. Er schijnt zelfs sprake te zijn van een zekere intieme verhouding met een andere vrouw dan mijn moeder. Of het iemand in de buurt is of iemand op de fabriek, hij wil er niets over vertellen. Ik begrijp wel dat hij van Mama niet kreeg wat hij nodig had, want dat kreeg hij al niet meer toen hij nog goed was. Niemand kreeg iets van haar.

En nu is het nog erger. Hij heeft zich van de familie afgekeerd. Ik, die er altijd voor hem was, ik ben niet meer van belang voor hem. Doctoren van de Utrechtse faculteit staan hem nog steeds bij, maar zij kunnen er ook niets aan doen dat hij mij niet meer wil zien. Professor Blom zal zich wel over hem ontfermen. Ik weet niet hoe het komt; hij heeft me geen verklaring gegeven. Professor Blom zal er ongetwijfeld iets over kunnen zeggen, maar wat het ook zij, het is voor mij niet te verteren.

Ik deed alles voor hem. Voetballen, meisjes aan het haar trekken, daarvoor was geen plaats meer. We zijn nu bijna vijf jaar verder. Ik was maar een jongen, ik had langzaamaan van kleien, figuurzagen en tafelvoetballen over moeten gaan naar gamen, brommerrijden, condooms uitproberen en stickies roken. Nu is mijn jeugd weg. Ik zou Evert willen spreken, maar hij voelde zich door mij weggedrukt bij Papa vandaan. Maar dat heb ik niet gedaan, tenminste, dat is nooit mijn bedoeling geweest. Ik was gewoon technisch onmisbaar voor Papa, misschien meer dan Evert dat was. Rachelle is voor niemand nog bereikbaar, behalve voor God.

Zou professor Blom nog emplooi voor me hebben? Is er behoefte aan CALL Skills, of zal het als lege huls voortbestaan, tot er niets meer van terug te vinden is? Zou Papa het enige onderzoeksobject ooit zijn geweest? Ik zal het VWO wel afmaken, maar een loopbaan in de Toegepaste Linguïstiek zit er niet in. Mijn klasgenoten kijken huizenhoog tegen me op - wij weten wel beter. En de ballon loopt langzaam leeg.